Die Krankheit

Mein Sohn ist krank. Nein, falsch. Er hat eine Krankheit. Eine seltene Erbkrankheit, die in seinem Fall zwar nicht gefährlich oder lebensbedrohlich ist. Und unser Leben trotzdem stark beeinflusst.

Die Krankheit heißt Neurofibromatose Typ 1 (NF1, auch Morbus Recklinghausen genannt). Sie tritt etwa so häufig wie das Down-Syndrom auf, rund eines von 3000 Neugeborenen ist betroffen. Die Gefahr einer Vererbung beträgt 50:50, egal ob Vater oder Mutter die Krankheit haben. Vereinfacht gesagt können sich bei dieser Krankheit überall im Körper an den Nervenenden gutartige Tumore bilden. Oft geschieht dies direkt unter der Haut. Diese Fibrome sind meistens nur optische Makel. Problematisch wird es, wenn sich diese Tumore im Körper an ungünstigen Stellen bilden. Weit verbreitet sind beispielsweise Tumore am Sehnerv. Teilweise müssen diese mit einer Chemotherapie behandelt werden. Auch Wirbelsäulenverkrümmungen kommen vor. Doch das ist nicht alles. Viele betroffene Kinder sind kleiner als ihre Altersgenossen, entwickeln sich langsamer, haben Lern- und Konzentrationsschwierigkeiten (etwa 40 bis 50 Prozent der erkrankten Kinder leiden darunter).

Mein Sohn scheint Glück zu haben und nur einen schwachen Krankheitsverlauf zu haben. Bisher. Denn niemand kann sagen, welche gesundheitlichen Probleme er noch bekommen wird. Einige gesundheitliche Aspekte treten erst in der Pubertät auf, generell aber kann es sein ganzes Leben zu Problemen kommen. Nur weil er jetzt relativ wenig unter seiner Krankheit zu leiden hat, bedeutet das nicht, dass das immer so bleiben wird. Diese Ungewissheit ist für uns als Eltern nur schwer zu ertragen.

Derzeit geht es ihm gut. Allerdings ist er bereits jetzt seiner Entwicklung hinterher. Er läuft noch nicht, spricht noch nicht, ist mit knapp 18 Monaten gerade in Größe 74 hineingewachsen. Ich sehe ihn, sehe, was für ein fröhlicher, aufgeweckter und neugieriger Junge er ist. Manchmal bekomme ich dann einen dicken Kloß im Hals. Ich weiß, wie sehr mein Mann unter dieser Krankheit gelitten hat. Und habe Angst davor, dass auch mein Sohn später leiden wird. Dass wir ihm nicht helfen können. Aber wir unterstützen ihn so gut wie wir können. Vor allem aber werde ich dafür sorgen, dass er sich nicht für seine Krankheit schämt. Er soll wissen, dass er ein toller und liebenswerter Junge ist, auch wenn er für manche Dinge vielleicht länger braucht als andere Kinder.

Deshalb gehen wir auch offen mit seiner Krankheit um. Wir binden sie zwar nicht jedem, der einen Kommentar zur Größe meines Kindes abgibt, auf die Nase. Aber wir verschweigen sie auch nicht. Damit die Leute uns besser verstehen. Und später vielleicht auch meinen Sohn.

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6 Gedanken zu “Die Krankheit

  1. Das tut mir leid – ich kannte diese Erbkrankheit bisher noch gar nicht. Du schreibst ja, dass dein Mann diese auch hat. Wie ergeht es ihm jetzt denn damit? Wie war es bei ihm mit den Entwicklungsverzögerungen etc.?
    Es ist traurig zu sehen, wenn nicht immer alles so läuft wie es sein sollte und wie dankbar man sein sollte völlig gesund zu sein.
    Alles Gute für euch,

    Tine

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  2. Susanne

    Hallo Claudia,
    mein Sohn ist jetzt 3 1/2 und hat auch NF1. Bei ihm ist es spontan entstanden. Ich verfluche diese Krankheit jeden Tag aufs neue……
    Ich wünsche euch alles Gute!
    Liebe Grüße
    Susanne

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  3. Ursula Becker

    Hallo Claudia, wir kennen uns nicht und doch verbindet uns die Krankheit unserer Kinder. Uns geht es GENAU so. Erst seit ein paar Wochen haben wir die Diagnose. Seit 1,5 Jahren „doktern“ wir herum und fragen uns was die Ärzte suchen. Nun warten wir ob was kommt und wie wir damit umgehen sollen. DANKE für Deine offenen und ehrlichen Worte, alles Gute für Euch, Ursula

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  4. meine Maus wird diesen Sommer 10 Jahre. Sie hatte von Geburt an die Café ole Flecken am Körper in Hülle und Fülle und es war für mich „normal“ auch Ihre Sommersprossen unter den Armen fand ich nicht schlimm! Seit letzten Jahr durch Zufall wissen wir nun erst dass meine Maus auch NF1 tattooed ist. Sie ist genauso groß wie ihre 8 jährige Schwester, hat in der 3 Klasse schon ein Schuljahr nachholen müssen und kommt nun nur weiter, weil sie offensichtlich eine Lese/Rechtschreibschwäche hat. Ihr fiel es immer schwer Sport zu machen oder mich auf meinen Wanderungen zu begleiten. Aber nun weiß ich, sie gibt ihr möglichstes und ich werde wie es auch immer ausgeht ihr immer Lebensfreude schenken und versuchen, auch wenn wir mit diesem Gendefekt offen umgehen, ihr die schönen und wichtigen Momente im Leben nahe zu bringen! Viel Stärke und Kraft und weiterhin alles liebe!

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  5. Pingback: Alles nur eine Phase – Das kleine Müff

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